Periodismo de Investigación: Albinismo

Karla Vanessa Ruelas Anchondo El albinismo es una condición no contagiosa, rara, heredada genéticamente que se produce en todo el mundo, independientemente de su origen étnico o género. Con mayor frecuencia se traduce en la falta de pigmento de melanina en el cabello, la piel y los ojos (albinismo oculocutáneo), causando la vulnerabilidad a la exposición al sol, como sufrir severas quemaduras. Causado por mutaciones en diferentes genes, que produce una reducción o ausencia total del pigmento melánico, sustancia que da color a ojos, piel y pelo. Se da en los seres humanos y en otros animales, de hecho los animales con este trastorno no sobreviven mucho tiempo en su medio natural debido a su debilidad ante los rayos solares y a que su falta de color los delata ante sus presas y depredadores. También puede ocurrir en los vegetales, donde faltan otros compuestos como los carotenos. A pesar de que este trastorno ha sido estudiado, es todavía profundamente mal entendido, en pequeñas y aun grandes comunidades. La apariencia física de las personas con albinismo es a menudo objeto de creencias erróneas y mitos influenciados por la superstición, que fomenten su marginación y la exclusión social. Las personas con albinismo son un grupo único cuyos derechos humanos en general, los problemas han pasado desapercibidas durante siglos; el resultado está profundamente grabado el estigma, la discriminación y la violencia contra ellos a través de varios países. La complejidad y la singularidad de la condición significa que sus experiencias de manera significativa y toque simultáneamente en varias cuestiones de derechos humanos, incluyendo, pero no limitado a, la discriminación basada en el color, la discriminación basada en la discapacidad, necesidades especiales en términos de acceso a la educación y el disfrute del más alto los niveles de salud, las prácticas tradicionales nocivas, la violencia, como homicidios y ataques rituales, el comercio y el tráfico de partes del cuerpo con fines de brujería, el infanticidio y el abandono de los niños. Ikponwosa Ero, es una persona que sufre de esta condición, pero a pesar de las burlas nunca dejo que el albinismo la dominara, al contrario a la edad de cinco años al percatarse de que no era del mismo color de los demás, le pregunto a su mamá que cual era la razón a lo que ella le contesto que esa afección la convertía en una personal especial, porque Dios la había creado así. Ero dijo que se sintió encantada y quiso compartir la noticia con todo el mundo. Para Ero, tener albinismo ha sido algo bueno, le demostró el valor de tener una familia cariñosa que la ayudó a salir adelante, pese a las burlas de que era objeto fuera del hogar. En junio de 2015, el Consejo de Derechos Humanos nombro a la Sra Ikponwosa Ero como el primer experto independiente sobre el disfrute de los derechos humanos por las personas con albinismo. Con la inspiración que le proporcionaron sus experiencias personales, Ero ha pasado los últimos siete años trabajando de manera específica en temas relativos a los derechos humanos de las personas con albinismo. Ha sido promotora internacional y oficial jurídico de Under the Same Sun, una ONG que se ocupa especialmente del albinismo. También ha publicado numerosos trabajos sobre el tema, entre otros un manual de derechos humanos para personas con albinismo y una guía sobre el albinismo para docentes y educadores que trabajan con personas que tienen esa afección. El Consejo de Derechos Humanos creó el puesto de experto independiente en albinismo con el fin de centrar la atención sobre el tema y aportar la información y los debates que se necesitan al respecto. En su condición de experta, los cometidos de Ero son muy variados y abarcan, entre otros, la tarea de definir, intercambiar y promover prácticas idóneas; realizar diálogos y consultas con los Estados y las partes interesadas en la materia; y reunir información acerca de las violaciones de los derechos de las personas que viven con albinismo. Las personas con albinismo suelen enfrentarse al menoscabo de sus derechos, en aspectos tales como la denegación de empleo o de acceso a la escuela, así como a la violencia extrema e incluso a la muerte, ya que en algunos países existe un comercio lucrativo de órganos de estas personas para usarlos en prácticas de brujería. Ero afirmó en una de sus publicaciones que tanto cuando era niña como luego, ya adulta, tuvo que afrontar problemas, entre otros “el de ser objeto de apodos continuos en público”. Tags: periodismo, investigacion, albinismo,